Lui si chiamava Vito Paolo, ed era un bel signore di circa 80 anni, distinto, alto la mia metà, sempre in giacca, cravatta e cappello. Lo andavo a prendere tre volte alla settimana, portandolo a passeggiare. Due, tre ore di camminata, quasi sfiancante anche per un giovane di allora come me. Il sig. Vito Paolo, di professione sarto, era uno dei quattro vecchietti che accudivo durante il servizio civile, ognuno con gravi problematiche diverse. Lui era affetto dal morbo di Alzheimer. Ogni giorno che lo andavo a prendere era per il sarto come se fosse il primo: la prima volta che mi vedeva, la prima volta che si presentava, la prima volta che uscivamo, la prima volta che mi raccontava della sua vita. A volte aveva dei momenti di lucidità, ricordando il mio nome e chi fossi. Ma erano rari.
Al sig. Vito Paolo, che porto ancora dentro di me come gli altri splendidi tre, ho pensato molto in questi giorni, quando la stampa nazionale e internazionale ha riportato la notizia di un fotografo inglese di Londra, Mark Seymour, che ha fotografato per anni suo padre, colpito dalla stessa demenza senile degenerativa del sig. Vito Paolo. Un insieme di scatti che è diventato un lavoro, dal titolo alquanto significativo: Living with Alzheimer’s: A harmonica for Ronnie.
Ho cercato di capire, leggendo e rileggendo la notizia sulle fonti straniere (perchè di quelle italiane neanche a parlarne), come fosse riuscito a conciliare il ruolo di figlio, colpito nell’animo dalla figura del padre malato e via via irriconoscibile, e quello di fotografo, mantenendo la lucidità del professionista nei momenti della malattia, e soprattutto durante la fase della post-produzione, che a noi fotografi fa rivivere l’evento filmato per tante e tante volte ancora. Nessun articolo però rispondeva alle mie domande. Non rimaneva che contattarlo ed intervistarlo. Ho conosciuto così una persona disponibile, splendida, umile e lucida nel descrivere ciò che gli andavo domandando.

Mark, prima che l’Alzheimer fosse diagnosticato, hai avuto qualche sentore della malattia o di qualcosa che non andava in papà?
Mamma è stata la prima ad accorgersi che qualcosa non andava in papà. All’inizio si trattava solo di piccole cose, ma lei riusciva comunque a vederle. Papà aveva sempre avuto uno sfacciato senso dell’umorismo e così, quando mamma ci faceva notare le sue stranezze, noi ci ridevamo su, dicendo “è solo papà che fa papà”. Ma divenne sempre più evidente che lui stava cominciando a sviluppare comportamenti ossessivi, e a non reagire nel modo che ci saremmo aspettato. Cominciò ad addormentarsi sul tavolo e a cadere dalla sedia. Segnali evidenti erano che si dimenticava le cose e parlava da solo. Alla fine mamma ci convinse che c’era qualcosa che non andava e che dovevamo convincere papà a sottoporsi ad accertamenti clinici.

Scoperta la malattia, qual è stata la vostra reazione? Eravate consapevoli, tu, mamma e papà, di quel che sarebbe accaduto?
Mamma e papà sapevano bene che la situazione sarebbe precipitata rapidamente perché avevano assistito alla perdita della battaglia contro la demenza senile di mia nonna (la madre di mio padre) quando era in una casa di riposo. Prima della diagnosi, papà si era documentato sulla malattia e sui possibili modi per evitare il suo sviluppo, tentando di tutto per rallentarla, come fare leggera attività fisica, mangiare cibi raccomandati, tenere la mente attiva. Penso che nessuno di noi fosse veramente preparato a quello che stava per accadere. Un conto è leggerlo sui libri, un conto è vedere la persona che ami perdere progressivamente la connessione con te, rifugiandosi nella sicurezza dei ricordi del suo passato. Naturalmente per mia madre era tutto più difficile: lei stava perdendo Ronnie non solo come marito e padre dei suoi figli, ma come anima gemella, compagno, migliore amico e amante.

E’ stato in quei momenti che hai deciso di fotografare papà? E perché hai deciso di farlo?
Non è stata una decisione consapevole quella di fotografare papà e la sua demenza senile, perché fotografare miei è una cosa che ho sempre fatto e che continuerò a fare. La molla è scattata quando, sfogliando alcune immagini del passato, l’importanza di alcune di queste è risuonata fortemente in me. Improvvisamente la verità della malattia era lì davanti a me, i cambiamenti erano chiaramente evidenti, ed ero consapevole che, per quanto fosse difficile, avevo bisogno di continuare a fotografare, assicurandomi di documentare la storia di mio padre fino alla fine.

Come ti ho scritto nella mail, molti anni fa, quando facevo volontariato, mi prendevo cura di un anziano malato di Alzheimer per poche ore al giorno. Lui non ricordava nulla del presente, ma aveva qualche vago ricordo della sua giovinezza. Ogni giorno era come se mi conoscesse per la prima volta. E’ stato così anche per papà?
Era dura quando papà ti parlava pensando fossi qualcun’altro, o peggio non riconoscendoti affatto. A volte parlava di gente che non faceva più parte della sua vita come se fosse realmente ancora lì presente. Molto presto ci siamo resi conto che se provavamo a spiegargli che si stava sbagliando, avremmo solo peggiorato le cose, stressandolo, e senza che comprendesse. E così abbiamo imparato a stare al gioco. Era generalmente felice in quei ricordi, circondato dalle persone che amava quando era giovane, e non aveva senso turbarlo con la verità che non era più la realtà per lui. Papà aveva così tanti ricordi meravigliosi che abbiamo cercato di mantenerli in vita, portando lui e la mamma in quei posti che erano soliti visitare prima che fosse troppo difficile farlo uscire, oppure mostrandogli vecchie fotografie di casa, come quelle con la sua vecchia motocicletta Vincent.

Cosa avete provato, tu e mamma, quando papà ha cominciato a non riconoscervi più?
Mamma non accettava la realtà, si confortava da sola nel trovare qualcosa di positivo ogni volta andavamo a fargli visita, dicendoci “non pensi che stia meglio oggi”, “stava parlando con te”, “sapeva esattamente chi fossi”, “ha chiesto di te”, e proprio come facevamo con papà, era importante non mettere in discussione queste cose con mamma, dicendole semplicemente “era contento di vederti, mamma”, per non destabilizzarla. Lei non si dava pace nel mantenere vivo nei nostri ricordi Ronnie come l’uomo che era sempre stato, e lei purtroppo non era in grado di vedere che peggiorava di giorno in giorno. Per lei Ronnie era lo stesso uomo di cui si era innamorata da ragazza.

Come hai organizzato il tuo progetto fotografico? Ovvero, si tratta di un progetto emozionale, intimo, doloroso. Lavorare le foto, rivederle, pubblicarle, spiegarle, credo sia stata una prova di forza, sia come figlio che come fotografo.
Come ti ho detto, fare fotografie era del tutto naturale per me, avendo sempre a portata di mano la mia macchina fotografica. La difficoltà è venuta quando mi son trovato seduto da solo nel mio ufficio, lavorando alla post produzione delle fotografie: non c’era alcuna distanza tra me e quel mostro che stava distruggendo papà. Era in quei momenti che potevo pensare e piangere, in altri dovevo essere forte agli occhi di mia madre.

Qual è stato il momento più difficile in tutta questa storia?
In sei mesi abbiamo realizzato che papà stava diventando troppo difficile da gestire per mamma. Abbiamo provato ad organizzarci per permetterle di tenerlo a casa, ma semplicemente non ha funzionato. I suoi comportamenti stavano diventando sempre più pericolosi e, anche se la mamma non ci disse mai nulla, sapevamo che cominciava ad aver paura e che bisognava fare qualcosa per la sua sicurezza e salute. Ci volle tanto per convincerla a prendere in considerazione la possibilità persino di lasciarlo temporaneamente in una casa di riposo, affinché lei potesse prendersi una periodo di pausa. A papà non spiegammo mai dove stesse andando, fingevamo che fosse un giorno come un altro e lo convincevamo ad alzarsi, a vestirsi e ad uscire di casa per andare a prendere un caffè. In realtà lo stavamo portando alla casa di riposo. A lungo andare, finì che papà non volle più tornare a casa. Decidemmo allora di lasciarlo lì per sempre. Le fotografie di mamma confortata dal personale della struttura mi spezzano il cuore. Lei si incolpava di averlo abbandonato, era così disperata da volerlo tenere con sé, prendendosi cura di lui, anche se non era più possibile in quella stadio della malattia. Fu quella la prima volta nella loro vita coniugale che avrebbero trascorso la notte separati, e tutto il dolore di quel giorno è ancora nei suoi occhi.

L’Alzheimer è una delle malattie più diffuse al mondo. Quali consigli ti senti di dare alle famiglie che ne vengono colpite?
Ognuno trova il proprio modo di affrontarlo, ma penso che bisogna francamente parlare della situazione. Ci sono molte informazioni oggigiorno ed è importante che si capisca quel che sta accadendo, sostenendo la persona e sapendo a chi rivolgersi quando è il momento. Trovare la forza gli uni dagli altri è la chiave, se il caso è in famiglia o tra gli amici, oppure dai centri di assistenza e dalle organizzazioni. Dare informazioni e sensibilizzare è quello che sto cercando di fare attraverso la storia di papà e queste fotografie.

Che ricordo avrai di papà?
Papà era il modello a cui mi ispiravo nella mia vita, un marito per mamma, un padre per me e i miei fratelli, un nonno per i suoi sei nipoti. Era conosciuto per le sue abilità manuali, non solo nella zona dove mamma ancora vive, circondata dai difficili lavori che lui aveva realizzato: gli armadi perfettamente installati, i mattoni fatti a mano per il muro del giardino, costruito da solo; ma anche per il lato più stravagante delle sue creazioni, come i suoi stessi pattini a rotelle, in modo che potesse uscire con i bambini, o la canoa attaccata alla bicicletta con cui poteva risalire il fiume! Ma l’immagine che mi fa sorridere è catturata in una serie di fotografie che ho fatto a papà nel corso degli anni, in particolare mentre suona la sua armonica. E non potevo dare al mio lavoro un titolo più azzeccato di: Vivere con l’Alzheimer: un’armonica per Ronnie.

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